Inleiding
De VU heeft een bijzondere positie als het gaat om transgenders in Nederland. Ze hebben een groot deel van de zorgmarkt in handen (schattingen lopen uiteen van 70-90% van de transgenderzorg in Nederland). Mensen die bij het VUmc werken, presenteren relatief veel onderzoek op internationale congressen zoals de EPATH en de WPATH.
Route via VUmc
Er zijn grote voordelen en grote nadelen aan de genderteams in Amsterdam (VUmc) en Groningen (UMCG). Het grootste voordeel is dat je altijd met één groep mensen te maken hebt die veel zaken voor je regelen. Als je toestemming krijgt hormonen te gebruiken zorgen zij ervoor dat je een afspraak met een hormoondeskundige (endocrinoloog) krijgt. En als je een geslachtsoperatie nodig hebt zorgen zij ervoor dat alle controles vooraf en achteraf goed gepland worden.
Het voordeel komt ook met een nadeel. Dat nadeel is dat iedere behandelaar van het genderteam jouw status en dossier kent. Het team neemt als geheel besluiten, dus als een hormoondeskundige besluit dat jij geen operatie zou moeten krijgen dan maakt het niet uit wat de operatieartsen er zelf van vinden: het team besluit als geheel op basis van consensus, dus als er iemand tegen een behandeling is, is direct de hele groep tegen dit besluit.
Een ander nadeel van de genderteams is de plaats. Transgenders kunnen terecht in Amsterdam (VUmc) en Groningen (UMCG). Als je toevallig in Oost-Nederland woont en je hebt geen eigen auto dan kost dit veel reistijd.
Het is goed mogelijk om de diagnostiek en de hormonen via de genderteams in Amsterdam of Groningen te krijgen en dan de operatie in het buitenland te doen. Andersom, dus diagnostiek en/of hormonen buiten de VU en UMCG krijgen en daarna hormonen en/of een operatie vanuit het VUmc en UMCG krijgen is veel lastiger. Als je dit wilt, laat je dan goed informeren.
Website
https://www.vumc.nl/afdelingen/zorgcentrum-voor-gender/
Ervaringen van anderen
Protocollen
De VU maakt gebruik van de DSM als diagnose manual. Ze hebben daarnaast een eigen protocol, dat aan zegt te sluiten aan de WPATH Standards of Care.
Behandeling
Zie de tabel hieronder. Reken bij de diagnostische fase op 4-6 gesprekken met minimaal 4 weken tussen twee gesprekken, in vakantieperiodes en EPATH/WPATH-periodes langer. Wij rekenen hier ook één gesprek mee waarin met name schriftelijk onderzoek gedaan wordt. De VU doet dit niet, die rekent dus alleen de 4-6 gesprekken met je "eigen" psycholoog. Wij rekenen hieronder met het meest optimistische scenario van 4 gesprekken + 1 gesprek voor het invullen van vragenlijsten
Zie voor de actuele gegevens van de wachttijd deze site. Ter toelichting hoe de methode in elkaar zit: als we kijken naar de stand van 15 juli 2016 voor een vaginaplastiek (geslachtsoperatie van man naar vrouw), dan is de procedure als volgt:
| Behandeling | Wachttijd | Totale doorlooptijd |
| Wachtlijst | 12 weken | 12 weken |
| Aanmelding/screeningsgesprek | ||
| Wachtlijst | 20 weken | 32 weken |
| Diagnostiek: 5 x 4 weken + 5 weken ivm vakanties en congressen | 25 weken | 57 weken |
| Wachtlijst | 8 weken | 65 weken |
| Hormoonbehandeling/RLE | 52 weken | 117 weken |
| Wachttijd vaginaplastiek | 10 weken | 127 weken |
|
Operatie |
||
|
Controles ivm hormonen (1x per 2 jaar, botcontroles eens per 5 jaar) |
Volgens dit overzicht zou de wachttijd tussen aanmelding en hormoonbehandeling dus plm. 57 weken (ruim 1 jaar en 1 maand) en tussen aanmelding en de operatie plm. 127 weken (= ruim 2 jaar en 4 maanden) zijn.
Belangrijk: de Real Life Fase is bij de VU voor iedereen. Het maakt niet uit of je wel-of-geen hormonen gebruikte voor/tijdens de diagnostiek en of je wel-of-niet al dagelijks in het door jou gewenste uiterlijk leeft: de VU dwingt iedereen om in het eerste jaar van het hormoongebruik eens in de drie maanden op controle bij de psycholoog te komen. Zowel de diagnostiek als de Real Life Fase zijn pas afgelopen als de psycholoog van de VU hier toestemming voor geeft. Als de psycholoog dus vindt dat die meer gesprekken nodig heeft dan 6, of langer dan een jaar nodig heeft om te zien hoe jij je Real Life Fase uitvoert dan betekent dit vertraging voor hormonen of de geslachtsoperatie.
Struikelpunten in de behandeling: wel-of-niet in het protocol?
De volgende zaken staan niet in het VU-behandelprotocol:
- Minimaal 4-6 gesprekken in de diagnostiek
- Minimaal 4 weken tussen twee gesprekken
Voorwaarden voor hormonen en operatie
De VU is heel strikt als het gaat om overgewicht en ondergewicht (zie hier voor man naar vrouw, of hier/hier voor vrouw naar man): ze gebruiken hiervoor de Body-Mass Index = BMI. Deze is te berekenen door het gewicht te delen door de lengte in het kwadraat, bijv. bij een gewicht van 70 kg en lengte van 1.91 is het BMI = 70 / (1.91 * 1.91) = 19.19. Het BMI moet volgens de VU tussen de 18 en de 30 liggen. De VU is ook strikt t.a.v. roken, drinken en drugs: dit zijn blokkerende omstandigheden voor een operatie. Mensen met diabetes dienen de diabetes goed gereguleerd hebben, anders geen operatie.
Zelf het protocol lezen?
De VU weigert om hun protocol te publiceren, hoewel ze er wel heel vaak naar verwijzen onder het motto “we kunnen niet anders dan zoals we nu doen, we moeten namelijk een protocol volgen”. Wij vinden het niet goed dat transgenders geen verdere toelichting krijgen dan dit, we verwijzen naar het kwaliteitsprotocol van de artsenvereniging KNMG (punt 3.1.3.c), waar in staat dat artsen van protocollen af kunnen wijken en soms zelfs af moeten wijken. In het VU-behandelprotocol staat in het eerste hoofdstuk ook dat "in individuele gevallen beredeneerd afgeweken kan worden van deze richtlijn". De vraag van patiënten waarom in hun individuele geval niet van het protocol kan afgeweken worden zal dus meer inhoud moeten hebben dan “wij volgen nu eenmaal het protocol en daar is niets aan te veranderen”.
De weigering om de letterlijke tekst van het protocol te publiceren heeft tot veel onvrede bij cliënten geleid: als zo nadrukkelijk verwezen wordt naar protocollen dan vinden wij het niet meer dan logisch dat wij zelf ook kennis moeten kunnen nemen van de letterlijke tekst van dat protocol. Om deze reden zijn er individuele transgenders die (tegen het auteursrecht in) de letterlijke tekst van dit protocol wel degelijk verspreiden. Als je zelf wilt weten wat er in dit protocol staat, stel dan de vraag of iemand je dit protocol wil toesturen in een van de Facebook-groepen (zie “Contact”), er zijn dan ongetwijfeld mensen die je de letterlijke tekst willen toesturen. We hebben de tekst van het VU-protocol ook vertaald naar het Engels.
Moreel Beraad
De behandelaars van de VU gebruiken voor moeilijke situaties een methode die Moreel Beraad heet. Moreel Beraad heeft als doel dat een probleem van meerdere kanten bekeken wordt, het heeft niet als primaire doel dat een probleem wordt opgelost. Bij de meeste cases van Moreel Beraad zijn alleen behandelaars aanwezig, hoewel er ook cases zijn waarbij cliënten of familieleden van cliënten betrokken worden. Als je een probleem met je behandelaar hebt waarbij je het gevoel hebt dat je behandelaar op geen enkele manier begrijpt wat jouw kant van de zaak is, dan zou je je behandelaar kunnen vragen een moreel beraad-sessie te starten, zodat jullie elkaar beter gaan begrijpen. Meer informatie over Moreel Beraad vind je in deze samenvatting van de WPATH.
Klacht indienen
Als je vindt dat je behandeling beter had gekund, dan kun je een klacht indienen. Lees deze pagina voor meer informatie. We vragen je om deze klacht ook te melden bij het klachtenpunt van Transvisie.
