Intro

Ik ben als man geboren. Mijn diagnostiek bij het VUmc begon in oktober 2006, ik was toen 36 jaar. Ik heb ook diabetes en wist dat de insuline die ik gebruikte ook een hormoon was. Omdat ik vanuit de VU behandeld werd voor mijn diabetes en daar heel tevreden over was besloot ik dat de VU voor mij de beste oplossing was voor het krijgen van hormonen. Ik had veel gehoord over de problemen rond diagnostiek binnen het VUmc, maar ik had besloten me daar niets van aan te trekken. Ik ging er van uit dat de problemen voor mij minder groot zouden zijn dan ik van anderen hoorde: als de VU hoorde hoe zorgvuldig ik in mijn eigen proces werkte zou het geen enkel probleem moeten zijn om de juiste hulp op het juiste moment te krijgen.

 

Mijn eigen zorgvuldigheid bleek onder meer uit het feit dat ik me in mijn transitie liet begeleiden door een coach met psychosynthese als achtergrond en dat ik me zo laat als mogelijk aanmeldde bij de VU voor behandelingen. Ik heb voor elke stap in mijn transitie namelijk besloten dat ik pas een stap zette als het -echt- niet anders kon. Op deze manier wist ik zeker dat ik, als ik later ooit spijt zou krijgen van een bepaalde stap, mijzelf nooit verwijten zou maken dat ik te snel gegaan zou zijn. Vanuit deze gedachte had ik tussen begin 2004 en oktober 2006 de volgende stappen gezet:

- Een rok gekocht en binnenshuis gaan dragen

- Borsten gekocht en binnenshuis gaan dragen

- Bovenkleding voor vrouwen gekocht en binnenshuis gaan dragen

- Outing naar mijn ouders en zus

- Epilatie van gezichtshaar

- Epilatie van haar op armen en benen

- Vrouwenkleding buitenshuis gaan dragen

- In vrouwenkleding naar een stad in de buurt gaan (met de bus)

- Make-up gebruiken

- Op het werk vertellen wat er aan de hand is

- Oorbellen gaan dragen

- 24 uur per dag, 7 dagen per week (24/7) als vrouw gaan leven

 

De stap om 24/7 als vrouw te gaan leven heb ik bewust voorafgaand aan de diagnostiek genomen. Ik wist dat de VU zou eisen dat ik na de start voor het hormoongebruik binnen drie maanden 24/7 als vrouw moest gaan leven, omdat ze anders de hormoonverstrekking zouden stoppen. Ik vond het niet juist dat de VU zou bepalen op welk moment ik 24/7 als vrouw moest gaan leven. Terugkijkend was het voor mij beter geweest als er geen diagnostiek geweest zou zijn en ik de stappen 24/7 als vrouw leven en de start van de hormoonbehandeling had kunnen omdraaien.

 

Intakegesprek, oktober 2006

Bij mijn aanmelding werd direct een afspraak gemaakt voor het intakegesprek. Dat gebeurde destijds door een hormoondeskundige (*). Ik had geluk: deze man werkte binnen de VU zowel als behandelaar van diabetes als in het genderteam. Ik heb duidelijk aangegeven dat ik geen psycholoog nodig had, ik had immers mijn psychosynthese-coach die me gedurende het hele proces begeleid heeft. Dit werkte fantastisch: zij hielp me mijzelf niet voorbij te lopen als ik te snel ging en ook omgekeerd hielp ze me over drempels heen als het te traag ging. Ik wist wat ik wou, ik had alleen hormonen nodig.

Ik heb in het eerste gesprek al aangegeven dat ik me ergens tussen man en vrouw in voelde, te vrouwelijk om man te zijn en te mannelijk om vrouw te zijn. Mijn hulpvraag was hormonen onder medische begeleiding, voor zover ik kon zien had ik geen geslachtsoperatie nodig - maar dat had ik ook een tijdlang gedacht van de hormonen. Ik kende de voor- en de nadelen van zowel anti-testosteronmedicijnen als van oestrogenen.

De endocrinoloog vond het prima dat ik aan de diagnostiek zou beginnen, zolang ik een geslachtsoperatie niet bij voorbaat uit zou sluiten (**).

(*) Later heeft de VU dit aangepast, waarbij het intakegesprek door een psycholoog gedaan wordt.

(**) Dit heeft de VU later veranderd, het is tegenwoordig ook mogelijk om behandeld te worden met hormonen als je de noodzaak voor een geslachtsoperatie wel uitsluit.

 

Twee gesprekken in december 2006 en januari 2007

Omdat ik aangegeven had dat mijn gevoel ergens tussen man en vrouw in zat, werd ik doorverwezen naar een psychologe die onderzoek deed naar mensen met een gevoel tussen man en vrouw. Zij begon het eerste gesprek met de opmerking dat dit geheel vrijblijvende gesprekken waren, zowel voor de VU als voor mij. Dat betekende dat ik op elk moment de gesprekken kon stoppen en niet naar vervolggesprekken toe hoefde te gaan, het betekende ook dat de VU niet verplicht was mij te helpen met hormonen. Dit klopte niet met mijn afspraak met de endocrinoloog. Gelukkig stond ook gedocumenteerd in mijn dossier dat de volgende stap diagnostiek zou zijn, ze heeft geprobeerd deze man tijdens het eerste gesprek te vinden maar dit is niet gelukt.

Tijdens het tweede gesprek bleek dat ze in de tussentijd met de hormoondeskundige gesproken had en dat ze bereid was om de normale diagnostiek te gaan doen. Buiten dit verschil van inzicht verliepen de gesprekken plezierig, ik had het gevoel dat ze goede vragen stelde uit eerlijke belangstelling. Het gaf mij het vertrouwen dat de diagnostiek bij het VUmc geen groot probleem zou worden.

 

Eerste diagnostische gesprek in mei 2007

In mei 2007 had ik het eerste diagnostische gesprek. Dit gesprek was met dezelfde psychologe die ook het onderzoek in december/januari had gedaan. In dit gesprek heeft zij aangegeven dat de diagnostiek bij de VU uit minimaal 6 gesprekken zou bestaan, met een extra sessie voor het invullen van vragenlijsten. Haar schatting was dat ik op zijn vroegst in december 2007 mijn hormonen zou krijgen.

Ik heb direct aangegeven dat dit veel te laat zou zijn: in het dagelijkse leven had ik last van felle pijnsteken in mijn buik bij het zien van vrouwen. Hoewel ik mij daar niet heel veel zorgen over maakte (het was me bij elke vorige stap in mijn transitie ook gebeurd) was dit wel een teken dat mijn jaloezie te groot begon te worden en dat het noodzakelijk was om snel verder te gaan met de volgende stap in mijn transitie.

Mijn psychologe was onverbiddelijk: het was belangrijk om heel zorgvuldig te handelen. Aan het eind van het gesprek werden de vervolggesprekken gepland: eens per vier weken, soms langer vanwege haar vakantie in juli en haar afwezigheid tijdens de WPATH in september.

 

Invullen vragenlijsten, juni 2007

In juni werden de vragenlijsten ingevuld onder leiding van een assistent van de psycholoog. In een kort persoonlijk gesprek (ongeveer 15 minuten) heb ik niet alleen zijn vragen beantwoord, maar ook aangegeven dat ik op een warme middag eind mei zo'n 250-300 felle pijnsteken in mijn buik gehad had bij het zien van vrouwen. Dat was wat mij betreft onleefbaar, ik heb hem gevraagd om direct hormonen voor te laten schrijven.

Hij schrok hier duidelijk van. Mijn eigen psychologe was echter afwezig, hij zou dit bij haar melden. Hij vertelde mij wel dat sommige artsen het een goede zaak vonden dat transgenders meerdere maanden kregen om nog eens rustig over hun beslissing na te denken. Ik heb hem toen gevraagd om een afspraak te maken met de betreffende artsen: ik had ze graag verteld wat mij in mei is overkomen en waarom het in mijn specifieke geval verkeerd zou zijn nog langer te wachten. Deze afspraak is er nooit gekomen.

 

Tweede diagnostische gesprek in augustus 2007

Ik heb ook in dit gesprek verteld wat er eind mei met mij gebeurde. Daarnaast heb ik een deel van de zomer in de weekeinden binnen gezeten omdat de jaloezie op vrouwen te groot werd.

Mijn psychologe leek te begrijpen waarom hormonen nu nodig waren, maar ze kon desondanks niet anders dan het protocol blijven volgen. Ze sprak vaak in understatements, ze zei letterlijk "het protocol is niet ideaal". Ik reageerde woest: schijnbaar was het volgen van een protocol belangrijker dan kwalitatief goede zorg voor transgenders. Ze snapte mijn frustratie, maar kon er verder niets aan doen.

Ik heb haar gevraagd of het misschien een optie zou kunnen zijn als ik de versnelde diagnostiek van vrij gevestigd psychologe Tanja van Hengel zou volgen. Tanja had destijds de mogelijkheid om vier gesprekken van anderhalf uur en één gesprek per week te doen zodat de totale doorlooptijd een maand zou zijn. Daarna zou Tanja mij kunnen helpen om de hormonen via een hormoondeskundige buiten de VU te krijgen.  Hierdoor kon mijn VU-psychologe in alle rust haar diagnostiek doen terwijl ik sneller aan de voor mij benodigde hormonen kon beginnen. Als de VU-psychologe klaar was met haar onderzoek zou ik de hormonen dan verder via de VU kunnen krijgen. Mijn psychologe was hier niet mee akkoord: als ik dat zou doen zou ze me uitschrijven bij de VU. De reden hiervoor was dat de wachtlijst van de VU nu al veel te lang was en dat die onnodig lang zou blijven als patiënten dubbele trajecten zouden volgen.

 

Derde diagnostische gesprek in september 2007

In de tussenliggende maand verslechterde mijn situatie. Bij het kijken naar het journaal (gepresenteerd door Sacha de Boer) wist ik aan het einde van het journaal niet welke items besproken waren omdat ik te jaloers op de journaal lezeres was. Bij het kijken naar een detective was er een scene waarbij een vrouw op de snijtafel in het mortuarium lag. Ik zat heel gespannen naar de TV te kijken en dacht "snijd niet in dat prachtige lichaam, ik kan dat lichaam nog heel goed gebruiken! Als ik mijn lichaam op die snijtafel leg, dan zou ik in dat andere lichaam verder kunnen leven!". De intensiteit van dit gevoel is niet te beschrijven, ik dacht dat ik gek geworden was. Ik moest echt NU hormonen voorgeschreven krijgen.

Mijn psychologe vertelde me dat ze mijn case besproken had binnen het genderteam, maar dat haar collega's van mening waren dat er geen andere mogelijkheid was dan het volgen van het protocol. Letterlijk zei ze dat het "er binnen het genderteam soms Stalinistisch aan toe gaat". Toen ik vroeg wie de Stalin was omdat ik die mens graag persoonlijk zou vertellen waarom ik NU hormonen nodig had zweeg ze. Tot op de dag van vandaag weet ik niet wie dit geweest is, er is nooit een gesprek geweest.

De sfeer was daarna uitermate ijzig. In mei en juni was ik nog redelijk breedsprakig onder het motto "alle informatie die ik nu geef kan er toe leiden dat er minder gesprekken nodig zijn". Ik kwam er achter dat deze tactiek niet werkte: ze vroeg informatie die ze al had regelmatig opnieuw. Ik begon met een nieuwe tactiek: ik zorgde ervoor dat ik elke vraag met twee woorden beantwoordde in de hoop dat ze daardoor snel door haar vragen heen zou zijn en daardoor niet anders kon dan sneller de hormonen voor te laten schrijven. Ze werd hier tamelijk radeloos van en vertelde me dat ze op deze manier niet kon werken. Ze snapte waarom ik woest was, maar als zij niet op haar eigen manier kon werken zou ik nooit hormonen krijgen. Ik herpakte mij en heb mijn antwoorden iets uitgebreid, hoewel ze nooit zo breedsprakig geworden zijn als in mei en juni.

De sfeer in het gesprek verbeterde hierdoor. De psychologe vroeg of ze vragen mocht stellen over mijn seksuele fantasieën. Ik bedacht me dat we net een strijdpunt gehad hadden en er nog een strijdpunt zou komen, dus ik stemde hiermee in. Na het beantwoorden van al haar vragen vroeg ik haar waarom ze hiernaar vroeg: mijn noodzaak voor hormonen kwam voort uit problemen in het dagelijks leven, niet uit seksuele fantasieën. Ze antwoordde me dat er theorieën waren waaruit bleek dat het zelfbeeld in seksuele fantasieën overeenkwam met het gewenste resultaat van transitie behandelingen.

 

Vierde diagnostische gesprek in oktober 2007

Ik realiseerde me heel goed dat mijn psychologe er nooit achter zou komen wat mijn seksuele fantasieën wel-of-niet waren. Ik had hormonen nodig, dat was belangrijker dan kloppende informatie in de documentatie van de VU. Ik begon dit gesprek dus door te vertellen dat ik het heel interessant vond wat ze de vorige keer vertelde over seksuele fantasieën en dat ik een verschuiving merkte van mijn zelfbeeld. In mijn zelfbeeld had ik nu regelmatig een soort gat onderin mijn lichaam, al vond ik het wat ver gaan om dat een vagina te noemen. Het was ook niet altijd zo, maar ik dacht dat het wel goed was om dit even te melden. Mijn psycholoog werd hier zo te zien erg gelukkig van.

Ze vertelde me wel dat mijn ouders of zus langs zouden moeten komen. Ik was (en ben) daar fel op tegen, om meerdere redenen. Allereerst vond ik het veel gevraagd om deze mensen 250 km (enkele reis) te laten reizen voor een gesprek van een uur. Mijn zus woonde dichterbij (100 km), maar die was op dat moment door persoonlijke omstandigheden moeilijk in staat om lang te reizen.

De belangrijkste reden heb ik op dat moment niet genoemd. Die reden was namelijk dat ik wist dat sommige transgenders spijt krijgen van hun behandelingen. Ik nam aan dat elke transgender tijdens de diagnostiek overtuigd zou zijn dat hij/zij/zhij niet tot de spijtoptanten zou behoren. Er konden dus twee dingen gebeuren:

1) Mijn familie zou het volledig met mij eens zijn dat ik direct hormonen nodig had. Als ik ooit spijtoptant zou worden zouden ze spijt hebben dat ze deze uitspraken ooit gedaan zouden hebben.

2) Mijn familie zou terughoudend of negatief zijn over dat ik direct hormonen nodig had. Als de VU dit zou gebruiken als ondersteuning voor de beslissing om mij geen hormonen voor te schrijven zou ik woest op mijn familie zijn.

Ik zat wel met een probleem. In de patiëntenfolder van de VU stond letterlijk: "In de diagnostische fase kan het voor de psycholoog van belang zijn om andere belangrijke personen uit uw omgeving te spreken" (*). In de tussenliggende weken heb ik nagedacht hoe ik hier het beste mee om kon gaan.

(*) Dit staat ook nu nog in de patiëntenfolders, zie hier.

 

Vijfde diagnostische gesprek in november 2007

Ik heb een papier meegenomen met daarop de namen, adressen en telefoonnummers van mijn ouders, mijn zus en mijn coach. Ik heb haar verteld dat ik er geen enkele moeite had als ze met mijn coach zou willen praten, dat had ik vooraf met mijn coach besproken. Ik wou nog steeds niet dat ze met mijn ouders of zus zou gaan praten. Aan de andere kant had ik de hormonen -echt- nodig, dus als het praten met mijn ouders of zus een voorwaarde was voor het krijgen van hormonen, dan zou ik onder protest akkoord gaan en dan had ze de adressen en telefoonnummers om deze mensen zelf te benaderen. De reden voor deze actie was dat het voor mijn psychologe, mijn ouders en mijn zus heel duidelijk zou zijn dat de reden voor het gesprek bij mijn psychologe lag en niet bij mij.

Dit bracht mijn psychologe in een lastig parket. Aan de ene kant was het niet gebruikelijk dat de psychologe zelf contact zocht met familieleden, dit zou ook bijzonder zijn. Er zijn namelijk privacy-wetten waar in staat dat het de patiënt is die beslist wie er wel-of-niet meekomt naar de spreekkamer. Aan de andere kant stond er in het VU-protocol wel dat ze met deze mensen moest spreken. Ze heeft zowel in het gesprek van oktober als in het gesprek van november meerdere keren op meerdere manieren geprobeerd om mij te laten zeggen dat ik mijn familie wel degelijk zelf uit zou nodigen. Hier heb ik niet aan toegegeven en uiteindelijk besloot ze dat het niet nodig was om mijn ouders of zus te spreken.

Zesde diagnostische gesprek in december 2007

Het psychologenteam had toestemming gegeven voor de hormoonbehandeling, maar nu lag het genderteam als geheel dwars. De hormoondeskundige die ik eerder gesproken had was van mening dat mijn diabetes beter ingesteld moest zijn om hormonen voor te kunnen schrijven.

Ik werd woest: waarom is dit mij niet verteld tijdens de intake in oktober 2006? Mijn psychologe zocht het na in mijn dossier, ze kon niet terugvinden dat mijn hormoondeskundige en ik het hier over gehad hadden en gaf me hier dus gelijk in. Ze kon er verder ook niets aan doen, wel hielp ze me om een afspraak te maken met de hormoondeskundige.

 

Gesprek met de hormoondeskundige, 24 december 2007

De dag voor kerst had ik een gesprek met de hormoondeskundige. Hij legde me uit dat er geen enkele medische reden was om hormonen niet voor te schrijven bij een slechte diabetesinstelling: insuline en geslachtshormonen hebben geen invloed op elkaar. Maar omdat ik een geslachtsoperatie niet uitsloot en deze diabeteswaarden te hoog waren voor een geslachtsoperatie was hij niet bereid de hormonen voor te schrijven. Hij had het hier zeker wel met mij over gehad. Niet dat hij zich dit kon herinneren, maar dit kwam altijd bij zijn intakegesprekken aan de orde en daarom was het dus ook bij mij aan de orde geweest. Dat het niet in het dossier stond deed daar niets aan af.

Ik heb gepraat als Brugman. Volgens mij hadden we de diabetesinstelling niet in het intakegesprek besproken. Ik vond het gek dat ik, die alleen een hormoonbehandeling en (nog) geen geslachtsoperatie nodig had, toch afgewezen werd op basis van de regels voor geslachtsoperaties. De reden hierachter bleek te zijn dat als ik uiteindelijk wel een geslachtsoperatie nodig zou hebben dat ik dan mogelijk met een half-mannen, half-vrouwenlichaam zou moeten leven - het leek de hormoonspecialist beter om -of- met een volledig mannenlichaam, -of- een volledig vrouwenlichaam te gaan leven. (*)

 

Ik heb hem uitgelegd wat er in mei gebeurd is, hoe zich dit in de zomer verder ontwikkelde, dat ik geen TV en detectives meer kon kijken - het interesseerde hem allemaal niets. Verbeteren van de diabetesinstellingen (wat niet zijn directe verantwoordelijkheid was omdat een andere behandelaar mij binnen de diabeteszorg behandelde) was voor hem belangrijker dan zijn eigen verantwoordelijkheid, de hormoonbehandelingen van transgenders. De kerst van 2007 was voor mij ernstig verpest. Ik heb alle kerstafspraken afgezegd omdat ik des duvels was en anderen daar niet mee lastig wou vallen.

(*) Hoewel de VU opener staat voor non-binaire behandelwensen, blijkt deze specifieke misvatting nog steeds in hun protocol voor te komen.

 

Gesprek met mijn psycholoog, 1e week januari 2008 

Hoewel ik op ontploffen stond vroeg mijn psychologe of zij als eerste het woord mocht hebben. Ze vertelde dat ze zelf nog gesproken had met mijn hormoondeskundige en dat het haar gelukt was om hem ervan te overtuigen dat ik wel degelijk hormonen nodig had. Ik wou de endocrinoloog die me dwars gezeten heeft echter nooit meer zien, de afspraak voor hormonen is dus met een andere hormoondeskundige gemaakt.

 

Verdere behandeling

Sinds de tweede week van 2008 gebruik ik dus hormonen. Een half jaar na de start van de hormonen heb ik mijn psychologe verteld dat ze de informatie uit de diagnostiek beter niet kon gebruiken voor haar wetenschappelijke onderzoek omdat ik deels gelogen heb. Ze schrok zich duidelijk lam en heeft me nooit openlijk gevraagd waar ik gelogen heb en waar niet. Ik heb haar, na 10 minuten, gerustgesteld: de conclusie die ze trok (namelijk: dat ik hormonen nodig had) klopte namelijk wel.

Ik heb ook later in mijn proces nog problemen met poortwachters gehad, toen ik wel degelijk een operatie nodig bleek te hebben. Op dat moment bleek dezelfde hormoondeskundige (als die tijdens de diagnostiek moeilijk deed) opnieuw problemen op te werpen: hij vond dat mijn diabeteswaarden nog steeds onder een bepaald niveau moeten liggen voordat de geslachtsoperatie gepland kon worden. Na buitensporig veel moeite is het mij gelukt om de waardes te verbeteren. In mijn eerste gesprek met de operatiearts heb ik hem verteld dat ik me zorgen maakte over de combinatie van diabetes met operaties: ik was erg bang dat de diabetes voor allerlei problemen en nawerk zou zorgen. Hij vertelde me toen dat hij dat risico niet zag en dat hij ook bij mijn oorspronkelijke diabeteswaardes de operatie best had willen uitvoeren.

Na de operatie gingen de diabeteswaarden weer omhoog. Na ruim anderhalf jaar gingen deze ook uit zichzelf, zonder er heel veel moeite voor te hoeven doen, weer omlaag.

 

Conclusie

De problemen die er in 2007 waren zijn er nu nog steeds. Ik weet dat omdat ik Facebook en transgenderforums ben blijven volgen. Het is voor mij de reden geweest om mensen die na mij komen te blijven helpen met mijn verhaal en mijn adviezen.

Ik heb het gevoel dat ik te maken heb gehad met één van de grootste nadelen van de besluitvorming in een multi-disciplinair team: dat er gestreefd wordt naar consensus betekent dat er ook maar één teamlid hoeft te zijn dat niet akkoord is met een behandeling om de behandeling niet uit te voeren. Er hoeft ook maar één persoon te zijn die het besluit neemt om een al gestarte behandeling te stoppen. De persoon die dit beslist hoeft daarbij nooit contact gehad te hebben (of contact te krijgen) met de transgender over wie het gaat. Doordat de persoon die dit besluit neemt nooit zelf de gevolgen ziet van zijn verkeerde besluit zal hij hier ook nooit van leren. Dit is voor mijn gevoel de belangrijkste reden waarom dit soort problemen binnen het VU-genderteam na bijna 10 jaar nog steeds bestaan: de meest conservatieve behandelaar heeft tot dusver altijd gelijk. Het is voor mij onbegrijpelijk dat je als patiënt, ook op indringend verzoek, geen toegang krijgt tot mensen die onze individuele zorg blokkeren vanuit volkomen verkeerde aannames over wat wijsheid is in onze individuele situatie.

De noodzaak voor consensus wordt misbruikt om zaken die niets met de transgenderbehandeling zelf te maken hebben er toch door te drukken. In mijn geval ging het om diabetes, maar ik hoor soortgelijke verhalen over overgewicht, ondergewicht, alcohol, drugs en roken. Er is bij behandelaars van transgenders nog steeds een grove onderschatting van de noodzaak van een transgenderbehandeling.

Wat mij gebeurd is, motiveert mij om actie te voeren om diagnostiek en gatekeeping af te laten schaffen. Bij hormoonbehandelingen en operaties zou de besluitvorming alleen moeten gebeuren door mensen die zelf ook de behandeling uitvoeren. Er zal vast een niveau zijn waarop de diabetes dermate slecht is ingesteld dat er beter niet behandeld kan worden, maar dat niveau ligt zeker niet op de ideaalwaardes die nu gebruikt worden door de poortwachters van het VU-genderteam. 

Als ik terugkijk op mijn totale transitie dan waren de maanden van de diagnostiek de zwaarste maanden na mijn puberteit. Het is wrang dat dit niet nodig was geweest als de VU volgens Informed Consent had gewerkt. Buiten deze constatering was de sociale transitie van man naar vrouw (outing naar mijn familie, outing op het werk, uit vrouwentoiletten gezet worden omdat je er te mannelijk uitziet) moeilijker dan de extra emoties die ik tijdens de hormoonbehandeling kreeg of de operatie. In die zin worden de effecten en de problemen van hormonen en operaties door medici vaak overschat.